Me voir - pas seulement ma polyarthrite rhumatoïde

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PUBLIÉ LE 06/06/23 PAR Stefanie Remson

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie auto-immune qui affecte les petites articulations du corps, telles que les mains, les pieds, les poignets et les chevilles. Cela peut provoquer des symptômes indésirables comme un brouillard cérébral et une fatigue débilitante, et même avoir un impact sur d'autres organes comme les poumons, le cœur et les yeux.

Malgré l'impact significatif de la PR sur la vie des gens, elle est souvent considérée comme une maladie invisible. Selon invisibledisabilities.org, une maladie invisible fait référence à une condition physique, mentale ou neurologique qui n'est pas facilement apparente de l'extérieur. Cela signifie que les limitations physiques imposées par la PR peuvent ne pas toujours être observables pour les autres. Les personnes atteintes de PR font face à un large éventail de limitations, allant d'une légère douleur au poignet à une incapacité physique complète.

En tant que prestataire médical vivant avec la PR et défenseur public au sein de la communauté PR, mon expérience a été tout le contraire d'invisible. J'ai reçu un diagnostic formel de PR il y a environ neuf ans, et il y a de nombreux aspects de moi que j'aimerais que les gens remarquent avant ma PR.

Bien que la polyarthrite rhumatoïde soit une maladie invisible, mes amis, ma famille et mes pairs professionnels ont souvent tendance à reconnaître mes limites, attribuant tout ce qui ne va pas chez moi à mon état. Bien que leur inquiétude soit appréciée, j'aimerais qu'ils négligent parfois ces limitations et reconnaissent que tout n'est pas le résultat direct de la PR.

Qu'il s'agisse de percevoir mes mains perpétuellement froides, de supposer que l'intimité est affectée, de scruter mes choix alimentaires ou d'attribuer des défis à la PR, il y a une tendance à tout attribuer à la maladie. Cependant, il est important de voir au-delà des limites imposées par la PR et de comprendre que je suis plus que ma condition.

J'ai presque toujours froid, bien que je réside dans un climat désertique chaud. Pendant les mois les plus froids, le froid est paralysant et entrave ma mobilité. Le plus souvent, mes mains sont également glacées au toucher. En vieillissant, ma tolérance au froid semble encore diminuer.

Personnellement, je ne crois pas que cela soit directement lié à ma PR, mais c'est une perception partagée par d'autres. Il y a peut-être un élément du phénomène de Reynaud, mais quoi qu'il en soit, cela ne change rien au fait que j'ai besoin de mesures pour rester au chaud. Beaucoup de gens, en particulier mes amis sportifs et amateurs de plein air, me taquinent en plaisantant sur mon intolérance au froid.

Même lorsque je travaille, mes doigts glacés surprennent les patients lorsque je dois les examiner. Je veux que les gens comprennent que même si mes mains sont froides, j'ai un cœur chaud.

Je compte sur des appareils fonctionnels pour des tâches telles que l'ouverture de pots, de canettes, l'utilisation de clés et le travail de bureau en raison des douleurs articulaires chroniques causées par la PR. Bien que j'aie besoin de ces appareils fonctionnels pour diverses activités quotidiennes, j'apprécie vraiment leur utilité. Sans oublier que les avantages ergonomiques qu'ils procurent sont importants.

Tout au long de ma carrière dans le domaine de la santé, j'ai été témoin de l'avancement des appareils de levage électroniques et mécaniques, des machines conçues pour faciliter la flexion, la torsion et la préhension, et d'autres technologies incroyables qui préviennent les blessures dues au surmenage chez les travailleurs de la santé. Je n'aime pas ces appareils fonctionnels uniquement à cause de ma polyarthrite rhumatoïde ; Je les aime parce qu'ils sont vraiment incroyables.

Ce n'est pas parce que je ne maîtrise pas un certain aspect de la vie que c'est à cause de ma polyarthrite rhumatoïde. Je me souviens d'une conversation avec mon père où j'ai mentionné que je n'étais plus aussi bon nageur qu'avant. Ce que je voulais dire, c'est que je ne suis plus un adolescent avec une énergie débordante et la capacité de nager dans l'océan ouvert et de revenir sans souci. La réponse de mon père a été: "Eh bien, vous avez RA, c'est pourquoi."

La vérité est que ma capacité de nage réduite est simplement le résultat du vieillissement et du fait que je ne suis plus dans la même forme qu'avant. De même, mon manque de compétences culinaires n'a rien à voir avec mes symptômes de PR, mais c'est plutôt un choix personnel. De plus, je n'aime vraiment pas cuisiner ou nettoyer la cuisine, et j'ai un dégoût pour le paiement des factures, mais ces préférences n'ont aucun rapport avec la PR.

L'intimité et le plaisir sont importants pour tous les individus, y compris moi-même. Le sexe est un aspect fondamental qui perpétue l'existence de la race humaine. Malheureusement, notre société suppose parfois que les personnes souffrant de maladies chroniques, de douleurs chroniques ou d'autres problèmes de santé ne tirent pas de plaisir de l'intimité et des liens humains. Cependant, même les personnes atteintes de PR peuvent trouver des moyens de s'engager et d'apprécier différents niveaux de créativité dans leur vie intime. Alors, s'il vous plaît, ne présumez pas que je suis dépourvu de désirs sexuels. Croyez-moi, je me sens plutôt sexy et je suis certaine que mon mari serait tout à fait d'accord.

Veuillez vous abstenir de scruter mes choix alimentaires. Ce n'est pas parce que j'ai bu un Coca light et du Cheez que c'est ce que je consomme tous les jours. (Peut-être que oui, mais ce ne sont pas vos affaires.) Mes habitudes alimentaires peuvent ou non avoir un impact direct sur ma PR.

Il n'y a pas de régime alimentaire unique pour la PR, car la biochimie de chaque personne est unique. En fin de compte, mes préférences alimentaires sont personnelles et ne sont pas soumises à votre jugement. J'aimerais que mon apport alimentaire soit aussi invisible que ma polyarthrite rhumatoïde.

Si je ne parle pas de PR ou de ma santé, c'est probablement parce que je n'en ai pas envie. Parfois, même avec de bonnes intentions, ma famille et mes amis les plus proches peuvent aborder des sujets tels que "Comment va votre arthrite?" ou "Comment te sens-tu?" d'un ton apitoyé lors de conversations informelles.

J'apprécie votre sollicitude et votre gentillesse, mais si j'ai l'air et que j'ai l'air bien, il n'est pas nécessaire d'en parler. De plus, si vous remarquez une attelle, un ruban adhésif ou tout autre appareil médical, veuillez vous abstenir de poser des questions à ce sujet. J'aimerais que mes bretelles et mon ruban adhésif soient aussi discrets que ma polyarthrite rhumatoïde.

Je suis une épouse et une mère assez géniales. Je fais un effort conscient pour ne pas laisser mes symptômes de PR interférer avec les aspects importants de notre vie en famille. Ma PR ne me pose pas de plus grand défi que les problèmes typiques rencontrés par toute épouse ou mère moyenne. Les gens commentent souvent : "Cela doit être difficile pour votre mari que vous ayez la PR" ou "Vos pauvres enfants doivent faire face à votre PR".

Mon mari et mes enfants sont aimés et bien soignés. Ils n'ont rien à redire, et ils ne savent rien de différent. Je suis la meilleure épouse et mère qu'ils puissent avoir, et ils n'ont rien d'autre à qui me comparer de toute façon.

Je ne suis pas paresseux. J'ai appris à vivre ma vie avec efficacité et grâce, malgré les défis de la PR. Je facilite la vie avec la PR parce que j'ai passé près d'une décennie à essayer de comprendre comment tirer le meilleur parti de ma vie tout en contournant mes limites physiques.

J'ai une maladie qui cause beaucoup de douleur et la façon dont je la gère fonctionne pour moi. Ce qui fonctionne pour moi peut ne pas fonctionner pour vous, les membres de votre famille ou vos amis, mais c'est ainsi que j'ai appris à gérer ma vie et mes symptômes.

Si vous avez du mal à gérer votre douleur et que vous faites face à des conseils indésirables de la part des autres, sachez que vous n'êtes pas seul. N'oubliez pas que c'est votre vie et que vous devez vous montrer sous votre meilleur jour, de quelque manière que ce soit.

Rappelez-vous toujours que vous n'êtes pas invisible comme votre maladie.

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