Après avoir accouché, je n'ai pas pu faire pipi pendant cinq ans

Après que Rachel Ingrim ait donné naissance à son deuxième enfant en octobre 2012, elle ne pouvait plus faire pipi.

La mère de deux enfants de 31 ans a donné naissance à sa fille Isla, maintenant âgée de 10 ans, et après le travail, elle a constaté que peu importe la quantité d'eau qu'elle buvait, elle ne pouvait pas uriner.

Elle a été vue d'urgence à l'hôpital et dit que les médecins lui ont dit qu'elle avait deux litres d'urine dans sa vessie.

Les vessies des femmes peuvent généralement contenir jusqu'à 500 ml et celles des hommes 700 ml.

Rachel a affirmé qu'elle avait l'air "enceinte de six mois" en raison de l'accumulation de liquide et a déclaré qu'elle était "à l'agonie absolue".

Les médecins ont simplement vidé la vessie de Rachel et l'ont renvoyée chez elle.

Son incapacité à faire pipi a duré plus de cinq ans, mais Rachel s'est simplement fait dire par les médecins de "s'asseoir dans la salle de bain et de faire couler le robinet".

Elle a été équipée d'un cathéter - un tube flexible utilisé pour vider la vessie et recueillir l'urine dans un sac de drainage - qu'elle a utilisé avant d'être finalement diagnostiquée avec le syndrome de Fowler en avril 2015.

Le syndrome de Fowler est la rétention d'urine ou l'incapacité d'uriner normalement et Rachel en a souffert pendant des années avant d'aller en privé pour obtenir le diagnostic.

En mai 2015, elle a fait installer un stimulateur du nerf sacré. Un neuromodulateur sacré est un stimulateur cardiaque implanté dans le corps. Au lieu de stimuler le cœur, il contrôle mieux la miction.

Mais après une chute qui a délogé l'appareil, Rachel était de retour à la case départ et incapable de faire pipi à nouveau.

Après une opération majeure pour retirer le stimulateur cardiaque, Rachel a subi une procédure Mitrofanoff qui a duré quatre heures.

Il utilise une partie de l'appendice pour former un canal entre la vessie et la peau du ventre. Le patient passe un cathéter à travers le canal pour drainer l'urine.

Une fois installé en mars 2019, Rachel dit que sa vie était "complète".

Rachel, une assistante d'enseignement d'Ashford, dans le Kent, a déclaré: «Au début, après l'opération, les six premiers mois ont été un enfer.

«J'étais si mal, je me suis retrouvé avec un caillot de sang dans la jambe et plusieurs infections pulmonaires différentes, mon corps était si faible et délabré – je ne pensais pas que j'irais mieux.

"Cela m'a rendu ma vie, je n'avais pas de vie, je ne voulais pas être ici. Je ne pensais pas que c'était juste pour ma famille, mais maintenant ils m'ont récupéré.

Elle a ajouté: "Les médecins ne savaient pas ce qui n'allait pas chez moi, ils ne l'avaient jamais vu auparavant."

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"Ma vie est complètement différente - je suis de retour au travail et j'ai suivi une formation d'assistante pédagogique et j'ai commencé à aller au gymnase.

"Ne vous méprenez pas, ce n'est pas complètement sans problème, et j'ai encore quelques bosses sur la route."

Rachel a décrit son calvaire plus en détail, affirmant qu'elle s'était sentie "foutue" lorsqu'elle s'était d'abord rendue chez le médecin. Elle a dit que le personnel de l'hôpital lui avait même dit qu'elle était «trop jeune» pour avoir des problèmes de vessie.

Après avoir initialement vidé sa vessie, Rachel s'est retrouvée dans la même situation à peine cinq heures plus tard et est retournée à l'hôpital.

Elle a déclaré: «L'infirmière a fini par me cathétériser et l'a laissée pour que je puisse faire pipi. Ils m'ont dit qu'ils parleraient à l'urologie et me rappelleraient.

«J'ai été vu par un urologue quelques semaines après être devenu privé. On m'a dit que je devrais attendre des années pour un rendez-vous au NHS.

Fowler's Syndrome UK explique que seuls 30% des médecins généralistes sont au courant de la maladie, ce qui signifie qu'un diagnostic peut prendre des années.

Rachel a déclaré: «On m'a dit que je pourrais avoir la SEP – on m'a dit que cela pourrait être des problèmes avec ma colonne vertébrale – on m'a fait passer toutes sortes de tests.

«Quand j'ai finalement eu le rendez-vous privé, je me souviens avoir pleuré. Le médecin m'a demandé ce qui n'allait pas, et j'ai dit comment je me sentais enfin écouté.

"Avoir enfin une réponse a été un tel soulagement que j'ai pu avancer dans ma vie."

Symptômes:

Tests diagnostiques :

Source : Syndrome de Fowler au Royaume-Uni

Selon Fowlers Syndrome UK, 85% des femmes atteintes de la maladie déclarent que la maladie a eu un impact grave ou dévastateur sur leur vie.

Maintenant, Rachel utilise son expérience de la maladie pour soutenir d'autres femmes atteintes du syndrome de Fowler.

Elle a déclaré: «Lorsque Dani – PDG du syndrome de Fowler au Royaume-Uni – m'a contacté avant l'enregistrement de l'organisme de bienfaisance, c'était une évidence pour moi car je savais à quel point j'étais désespérée pour obtenir de l'aide et du soutien.

"Avoir l'organisme de bienfaisance a été un soutien vital pour les gens."

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